자매결연 스포트라이트

아들 베일리가 자폐증 진단을 받았을 때, 어떤 개인적인 여정을 거쳐 베일리 센터를 설립하게 되었나요?

베일리가 자폐 진단을 받았을 때 사회복지사는 남편과 저에게 아들에게 필요한 서비스가 우리 지역에서는 제공되지 않는다고 설명하며 이사를 가라고 권유했습니다. 하지만 우리의 뿌리는 이곳에 있었기 때문에 이사는 결코 선택 사항이 아니었습니다. 제 남편은 지역 사업가이며, 저희 가족과 친구들은 버지니아 남쪽에 있는 저희를 둘러싸고 있습니다.

수년 동안 저는 베일리가 필요한 치료를 받을 수 있도록 일주일에 5일 왕복 3시간씩 운전해서 데려다주었습니다. 나중에 아이가 사회적 상황에 좀 더 익숙해지면 과외 활동에 참여할 수 있는 기회를 주고 싶었습니다. 하지만 다른 아이들이 자신의 고향에서 누리는 경험을 누리기 위해 왕복 3시간을 더 달려야 했습니다.
저는 베일리가 또래 친구들처럼 자신의 커뮤니티 안에서 성장하고, 놀고, 소통할 수 있기를 바랐습니다. 이러한 열망과 하나님의 분명한 가르침이 더해져 베일리 특수교육센터가 설립되었습니다.

베일리 센터는 어린이와 가족이 배우고, 놀고, 성장할 수 있는 공간으로 성장했습니다. 여러분의 문을 통해 들어오는 청소년과 학부모의 삶에 어떤 영향을 미쳤나요?

베일리 센터는 개인과 그 가족을 위한 진정한 안식처, 즉 모든 사람이 자유롭게 자신을 표현하고 각자의 고유한 재능을 축하하는 공간으로 성장했습니다. 한때 참여를 주저했던 많은 참가자들이 이제는 동료 및 멘토와 의미 있는 관계를 구축하며 활발하게 활동하고 있습니다. 간병인의 여정에서 고립감을 느꼈던 간병인들은 이곳에서 연민으로 귀 기울여주고 기쁨과 어려움을 함께 걸어주는 든든한 가족을 만났습니다.

버디볼, 링크스, 비욘드와 같은 프로그램은 매우 독특합니다. 이러한 이니셔티브가 특별한 이유는 무엇이며, 참여자들의 포용성과 자립심을 키우는 데 어떻게 도움이 되나요?

베일리 센터는 특별한 도움이 필요한 청년들에게 귀중한 생활 기술과 실무 경험을 제공하기 위해 LINCS 및 BEYOND와 같은 프로그램을 시작했습니다. 이러한 이니셔티브는 참가자들이 더 큰 자립을 준비할 뿐만 아니라 개인, 센터, 더 넓은 커뮤니티 간의 지속적인 관계를 구축합니다. 포용성을 키움으로써 가족과 주변 세계 사이의 격차를 해소하는 데 도움을 줍니다. 또한 버디볼은 모든 연령대의 참가자들이 포용적인 스포츠를 즐길 수 있는 기회를 제공하여 우정을 쌓고 자신감을 키우며 자긍심을 심어줄 수 있습니다.

특별한 도움이 필요한 가족 구성원을 돌보고 있는 버지니아 주 전역의 여성, 어머니, 가족에게 베일리 센터에서든 그 밖의 곳에서든 어떤 자원을 찾아보라고 권하시겠습니까?

커먼웰스 자폐증과 협력하여 베일리 센터는 초기 진단을 위한 서비스 제공자와의 연결부터 IEP 프로세스 전반에 걸친 지원 제공에 이르기까지 모든 단계에서 가족을 안내하는 전담 가족 리소스 내비게이터를 제공합니다. 사내 리소스 외에도 신뢰할 수 있는 파트너와 협력하고 있습니다. 자주 추천하는 기관으로는 PEATC, The Arc, Commonwealth Autism, 중부 버지니아 자폐증 협회, 버지니아 커리어 웍스, 올 니즈 플래닝, 자폐증 연구 기구 등이 있습니다. 더 자세한 목록을 보려면 가족은 ssvafeat.org를 방문하거나 직접 문의하세요.
엄마이자 간병인으로서 저는 또한 가족들이 "마을"을 찾을 것을 권장합니다. 진정으로 이해하는 사람들과 함께 이 여정을 걷는 것은 위로와 힘, 그리고 강력한 치유감을 가져다줄 수 있습니다.

Mandi 소개

만디의 여정은 4살 때 아들 베일리가 자폐증 진단을 받으면서 큰 전환점을 맞이했습니다. 당시 버지니아 남부 지역에는 자원이 부족하여 그녀와 같은 가족들이 도움을 구하고 있었습니다. 이러한 격차를 받아들이기를 거부한 그녀는 같은 어려움을 겪고 있는 가족을 위한 교육, 인식 제고, 지원 네트워크를 제공하기 위해 자폐증을 함께 포용하는 가족들( 2016 )을 공동 설립했습니다. 올해( 2024 )는 Mandi와 그녀의 팀이 베일리 특별 지원 센터를 개소하여 비영리 단체를 위한 영구적인 보금자리를 마련하고자 했던 그녀의 꿈이 현실이 된 획기적인 해였습니다.

현재 Mandi는 지역 전역의 가족을 위한 포용과 역량 강화의 허브인 FEAT와 베일리 특별 지원 센터의 전무이사를 맡고 있습니다. 리더십 역할 외에도 Commonwealth 자폐증 및 사우스사이드 행동 건강의 이사로 활동하며 더 넓은 범위에서 영향력을 확대하고 있습니다.