자매결연 스포트라이트

가족과 딸 질에 대해 소개해 주시겠어요?

남편인 론과 저는 네 자녀의 부모입니다: 제임스, 저스틴, 존, 질입니다. 손주가 여덟 명이나 있습니다. 질은 1992 에서 드라베 증후군이라는 유전적 장애를 가지고 태어났으며 심각한 지적 및 신체적 장애를 가지고 있습니다.

질이 드라베 증후군 진단을 받은 사실을 어떻게 알게 되었나요?

질이 태어났을 때 저희 가족은 기쁨과 설렘의 산 정상에서 3개월 만에 질이 첫 발작을 일으킨 가장 낮은 계곡으로 떨어졌습니다. 그녀는 항상 발작을 일으켰습니다. 밤새 잠을 이루지 못했고, 발작을 멈출 수 있는 약을 찾기 위해 911 번 전화하고, 병원에 입원하고, 필사적으로 검색했습니다. 끊임없는 비상 사태는 수년 동안 우리 가족의 삶을 지배했습니다.

Jill은 17 치명적인 형태의 뇌전증을 유발하는 드라베 증후군을 진단받았을 때였습니다. 우리 지역 신경과 전문의가 의학 컨퍼런스에 갔다가 드라베 박사를 만났습니다. 그렇게 해서 증후군에 대해 알게 된 것 같아요. 진단을 받게 되어 기뻤지만 좋은 진단은 아니었습니다. 절대 치료할 수 없습니다. 여러분이 할 수 있는 것은 반쯤 제어하는 것뿐입니다. Jill은 보행이 가능하고 비언어적이며 24-개월 된 아이처럼 기능합니다. 그녀를 돌봐줄 사람이 필요합니다 24/7, 그리고 앞으로도 그럴 것입니다.

지적 장애를 가진 자녀를 돌보는 다른 버지니아 가족에게 어떤 말을 해주고 싶으신가요?

저는 개인적으로 '커뮤니티에 참여하세요'라고 말하고 싶습니다. 고립된 채로 살지 마세요." 질스 하우스에서는 아이뿐만 아니라 부모를 위한 커뮤니티를 구축하기 위해 노력했습니다. 고립되어 살기 쉽지만 버지니아에는 많은 자원이 있고, 다른 부모들과 커뮤니티에 참여하면 몰랐던 사실을 알게 됩니다.

또한 신앙적 배경에 관계없이 가족들이 참석하기로 선택한 예배 장소가 장애 아동을 포용하고 그들을 두렵고 놀랍게 지음 받은 하나님의 선물로 여기는지 확인하도록 권장하고 싶습니다. 가족 모두의 격려와 응원이 필요합니다.

질스 하우스란 무엇인가요?

질스 하우스는 지적 장애가 심한 아동, 청소년 및 청년( 6-22)의 가족을 사랑하고 섬기는 비영리 단체로, 단기 야간 임시 보호 및 총체적인 가족 지원 서비스를 통해 가족을 돕고 있습니다. 부모님들은 연중 정기적으로 버지니아주 비엔나의 "임시 보호소(" ) 또는 미국 전역(버지니아주 미들버그, 일리노이주 시카고, 테네시주 내슈빌, 워싱턴주 시애틀, 뉴저지주 북부 등)의 캠프 장소( 24-48 )에 장애 자녀를 보내 1시간 동안 머물 수 있도록 합니다(향후 추가 예정!). 아이들은 안전하고, 재미있고, 사랑스럽고, 축하하는 환경에서 놀라운 경험을 하게 됩니다.

그 사이 부모님은 휴식을 취할 수 있습니다. 밤새도록 잠을 자게 됩니다. 그들은 데이트를 하게 됩니다. 다른 자녀에게 온전히 집중할 수 있습니다. 대부분의 가정에서는 이러한 것들을 당연하게 여깁니다. 하지만 질스 하우스 가족에게 이러한 선물은 생명줄과도 같은 귀하고 소중한 선물입니다.

우리는 온 가족을 사랑하고자 합니다. 엄마, 아빠, 장애가 있는 자녀, 일반 형제자매). 다음과 같은 간단한 방법으로 이를 수행합니다. 식사 모임, 독서 모임, 사교 모임 등) 및 보다 공식적인 "" 방식(예: 온 가족을 위한 수련회, 엄마를 위한 수련회, 싱글맘을 위한 수련회, 아빠를 위한 수련회, 지원 그룹, 전형적인 형제 자매를 위한 워크샵 등).

질스 하우스에서는 모든 가족을 환영합니다. 지적 장애가 있는 자녀가 질스 하우스에 안전하게 머물 수 있다면 무조건 환영하고 사랑하며 섬길 것입니다.

다음은 질스하우스가 서비스를 제공하는 가족, 질스하우스가 누구인지, 질스하우스가 어떤 일을 하는지 소개하는 몇 가지 동영상입니다.

질스 하우스 | 투게더 - YouTube

휴식의 선물 - YouTube

흔들리지 않는 힘 - 닉을 기리며 - YouTube

질스 하우스를 설립하게 된 계기는 무엇이며, 가족에게 그 여정은 어떠했나요?

질이 태어난 지 2년쯤 되었을 때 질은 발작을 일으켰고, 저는 눈물을 흘리며 질과 함께 바닥에 누워 있었습니다. 저는 "주님, 이 고통을 낭비하지 마세요"라고 외쳤습니다. 저는 단지 여러분이 질의 삶을 강력하게 사용해주기를 바랄 뿐입니다." 어떻게 해야 할지 몰랐어요. 같은 날 오후, 저에게 전에는 한 번도 경험하지 못한 일이 일어났습니다. 메리 도레무스라는 여자가 갑자기 전화를 걸어와 "내가 왜 전화했는지 모르겠지만 하나님이 당신에게 전화하라고 하셨어요"라고 말했습니다. 그녀는 가끔씩 간병인을 구해 숙면을 취하거나 아이들과 함께 무언가를 할 수 있도록 도와주는 주변 사람들을 모아 그룹을 만들었습니다.

그것이 제가 휴식에 대해 배우기 시작한 계기였습니다. 저는 휴식을 박탈당하기 전까지는 휴식이 얼마나 중요한지 몰랐습니다. 휴식은 우리 삶에 큰 변화를 가져왔고, 이것이 바로 질스 하우스의 토대가 되었습니다. 저희는 장애 자녀를 키우는 다른 가족을 위해 큰 일을 하라는 하나님의 부르심을 느꼈습니다. 그 '큰' 일이 무엇인지 정확히 알지는 못했지만, 그것이 오늘날의 질스 하우스가 된 시작이었습니다.

질스 하우스는 2003 년에 설립되었으며 2010년에 문을 열었습니다. 수년간의 믿음과 신뢰가 필요했습니다. 장애아를 키우지 않는 사람들이 어떻게 질스 하우스와 같은 곳의 비전을 이해할 수 있을까요? 조닝 위원회를 통해 쉼터 건물을 얻으려면 어떻게 해야 하나요? 질스 하우스와 같은 시설을 짓고 유지하는 데 필요한 자금은 어떻게 마련할 수 있을까요? 이를 실현하기까지 많은 피와 땀, 눈물이 있었습니다.

대부분의 사람들이 모르는 한 가지는 질 자신이 질스 하우스에 투숙한 적이 없다는 사실입니다. 우리는 우리 가족을 축복하기 위해서가 아니라 다른 가족에게 사랑의 선물을 주기 위해 이 집을 지었습니다. 그리고 집을 지을 때 제 아이들에게 보내고 싶은 곳이 되기를 항상 염두에 두었습니다. 최고가 되길 바랐습니다. 실내 수영장, 체육관, 컴퓨터실, 최고의 의료 서비스, 최고의 간병인이 있기를 바랐습니다. 부모님들에게 우리가 아이를 소중히 여긴다는 사실을 알리고 싶었습니다.

이 동영상은 질스 하우스의 창립 이야기를 담고 있습니다: 질스 하우스 이야기 - YouTube

Jill의 엄마이자 비영리 단체의 공동 창립자이자 이사로서 어떻게 삶의 균형과 격려를 찾았나요?

메리 도레무스는 휴식이 변화를 가져올 수 있다는 희망을 주었습니다. 메리는 "질에게는 목적이 있고, 당신에게는 간병인이 있으니 이걸 이용해 자신과 같은 다른 사람들을 도와주세요"라고 말하며 저를 도와주었습니다. 덕분에 계속 일할 수 있는 희망과 에너지를 얻었습니다. 질스 하우스에서 휴식의 혜택을 받고 있는 가족들의 이야기를 듣고, 질스 하우스 덕분에 삶이 달라졌다는 이야기를 들으며 용기를 얻습니다. 그것은 소명이자 열정이었기 때문에 계속 이어나갈 수 있었습니다.

자신의 경험에 비추어 지적 장애를 가진 자녀를 둔 다른 가족에게 어떤 지원을 받을 수 있도록 안내하고 싶으신가요?

버지니아주의 모든 면제 프로그램에 등록하여 휴식 시간을 확보하세요. 많은 부모가 알지 못하는 면제 서비스가 많이 있습니다. 장애가 있는 모든 아동에게는 사회복지사가 있어야 하므로 사회복지사에게 면제 및 기타 자원에 대해 문의하세요. 목록에 이름을 올리세요. 서류 작업이 많지만 그만한 가치가 있습니다. 먼저 지역 커뮤니티 서비스 위원회와 연락하는 것이 좋습니다. 올바른 방향을 알려줄 수 있습니다.

또한 jillshouse.org를 방문하여 자녀에게 적합한 곳인지 확인해 보시기 바랍니다. 맥린성경교회의 액세스 미니스트리를 살펴보거나 여러분과 자녀를 환영할 다른 예배 장소에 연결해 보세요.

브렌다 솔로몬 소개

브렌다 솔로몬은 아동, 청소년, 청년 가족에게 야간 임시 보호 및 총체적인 가족 지원 서비스를 제공하여 가족을 사랑하고 봉사하는 기독교 비영리 단체인 Jill's House의 공동 설립자입니다. 브렌다는 메릴랜드주 해거스타운에서 자랐으며 메릴랜드주 랜햄에 있는 워싱턴 바이블 칼리지에 다녔고, 그곳에서 남편 론을 만났습니다. 그녀는 초등 교육학 학위를 취득한 후 결혼했습니다. 론과 브렌다는 론이 1981에서 맥린 성경 교회의 담임 목사가 되면서 북부 버지니아로 이사했습니다. 그곳에서 그녀는 남편과 함께 장애인과 그 가족을 더욱 환영하는 교회를 만들기 위해 액세스 미니스트리를 설립했습니다. 그녀는 현재도 질스 하우스의 명예 이사로 활동하고 있습니다. 브렌다와 론은 제임스, 저스틴, 존, 질 등 네 명의 자녀와 여덟 명의 손주를 두고 있습니다.