자매결연 스포트라이트

자신이 누구인지, 어떤 일을 하는지, 그리고 어떤 '모자'를 쓰고 계신지 소개해 주시겠어요? 

저는 앨리슨 쉘튼(Allison Shelton)이며, 남편 브랜든 쉘튼과 함께 살고 있는 멋진 두 아들 데클란(거의 12 )과 실리안(10.5 )을 키우는 전업주부입니다. 저희는 7월부터 버지니아주 미들로디언에 거주하고 있습니다 2019. 아들 데클란이 4월에 태어났을 때 2012, 유전 질환인 프라더-윌리 증후군(PWS)을 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 임신이 별다른 문제 없이 정상적으로 진행 중이었기 때문에 저희 가족에게는 큰 충격이었습니다. 저희는 데클란이 태어나던 날 신생아과 의사가 신생아가 스스로 수유를 할 수 없어 신생아 집중치료실에서 튜브로 수유를 받아야 하는 이유에 대한 가능한 설명으로 PWS를 제기하기 전까지 이 질환에 대해 들어본 적이 없었습니다. 데클란은 처음 두 달을 신생아 중환자실에서 보내며 진단의 모든 의미와 씨름하는 동안 우리는 전혀 예상하지 못했던 세계로 빠르게 밀려났습니다. PWS(1, 15,000 출생)는 온라인에서 검색하면 무섭게 들리는 증후군으로, 특징적인 특징은 '과식증', 즉 만족할 줄 모르는 배고픔입니다. PWS 환자가 성인이 되어 독립적으로 생활할 수 없는 주된 이유는 음식에 대한 접근을 엄격하게 통제하고 최적의 건강을 보장하기 위해 식단을 관리해야 하기 때문입니다. 근긴장 저하증(저근긴장증)으로 인해 거의 모든 PWS 영아들은 태어날 때 젖병 수유나 모유 수유를 성공적으로 하지 못하기 때문에 이 모든 것을 배우면서 작은 아기에게 젖병을 물리는 방법을 가르치는 방법도 배웠습니다. 결국 데클란은 병원에서 집으로 돌아올 수 있도록 뱃속에 위관을 삽입했습니다. 집에 돌아온 저희는 하루에 여러 번 튜브 영양을 투여하는 전문가가 되었고, 데클란을 모든 전문의 진료에 데려가고, 집에서 조기 개입 치료 서비스를 받고, 밤마다 성장호르몬 주사를 맞히면서 유일하게 FDA에서 승인한 PWS 치료제로서 성장 호르몬을 투여했습니다. 이때부터 전업주부로서의 역할에 많은 모자를 쓰기 시작했습니다! 저는 아마추어 간호사, 전문 예약 스케줄러/요술쟁이, 전문 보험 협상가(전문 의약품 조달이 쉽지 않아요!), 재택 치료사(조기 개입 치료사가 가르쳐준 모든 것을 실천!) 등이 되었습니다! 데클란과의 생활에 적응해 가던 중 둘째 아들이 태어날 예정이라는 사실에 놀랐습니다. 데클란을 임신하기 위해 오랫동안 노력했는데, 데클란이 태어난 지 몇 달 후 16 실리언이 태어나는 아름다운 놀라움이 저희 가족을 완성해 주었죠. 수년 동안 실리안은 종종 데클란의 가장 친한 친구이자 동기 부여가 되어 주었고(실제로 데클란보다 먼저 걸었습니다), 병원 및 치료 예약에 항상 동행해 주었습니다. 그는 사무실 복도를 전력 질주하며 데클란과 제가 들어오기 1~2분 전에 대기실로 뛰어 들어오는 우리 선발대 같은 존재였습니다! 또한 브랜든과 제가 데클란에게 모든 시간과 에너지를 쏟을 수 없었기 때문에 실리안은 우리에게 꼭 필요한 정상성을 제공해 주었습니다. 요즘 4인 가족의 생활은 학교 일과, 스포츠 일정, 기타 과외 활동 등 다른 많은 사람들의 생활과 비슷하지만 장애가 있는 자녀를 돌보는 복잡한 일들이 겹쳐져 있습니다. 

3월은 발달장애 인식의 달입니다. 여러분의 가족에 대해 말씀해주시고 이 달이 여러분에게 어떤 의미인지 말씀해 주시겠어요? 

특히 희귀한 장애를 가진 자녀를 둔 부모라면 인식 개선의 중요성을 금방 깨닫게 됩니다. 부모님은 자녀의 전문가입니다 - 저희는 종종 일부 의사나 치료사보다 PWS에 대해 더 많이 알고 있다는 사실을 발견했습니다! 또한 커뮤니티의 가치를 배우게 됩니다. 데클란이 태어났을 때 '프래더-윌리 증후군'이라는 말을 듣자마자 엄마 게일 프레이는 조사를 시작했고, 곧 워싱턴 DC(당시 저희는 워싱턴 DC의 버지니아 교외에 살았습니다)에서 산책할 예정이라는 정보를 접하게 되었습니다. 그녀는 프라더-윌리 연구재단(FPWR)의 웹사이트를 통해 알게 된 내용과 DC 걷기 대회에 대한 정보에 매료되어 "데클란에게 PWS가 없는 것으로 밝혀지더라도 이 놀라운 커뮤니티와 PWS 환자를 돕기 위한 대의를 지지하기 위해 이 걷기 대회에 참석할 것"이라고 말했습니다. 며칠 후, 데클란의 PWS 진단이 확정되었고, 어머니는 첫 모금 페이지를 만드는 데 앞장섰습니다. 첫 번째 걷기 대회에서 아직 퇴원하지 않은 데클란은 그해 DC 걷기 대회에서 가장 많은 모금을 모금한 사람이었습니다. 저는 부모님과 함께 걷기에 참여했고, 브랜든과 그의 부모님은 병원에서 데클란과 함께 머물렀습니다. 며칠 후, 데클란은 G튜브를 삽입하는 수술을 받고 마침내 집으로 돌아왔습니다. 첫 걷기 대회 이후 저는 연례 걷기 대회와 가족 회의에 참석하면서 동료 PWS 부모들을 만나고 친구가 될 수 있는 기회를 얻었고, FPWR 커뮤니티와 깊은 관계를 맺게 되었습니다. "절대 소속되고 싶지 않은 클럽이지만 서로가 있어 다행이다!"라고 말하는 사람이 많을 것입니다. 즉시 '이해'하는 다른 부모들과 함께 있다는 것은 매우 귀중한 일입니다. 저는 PWS 생활의 기복이 심할 때마다 저를 지탱해준 특별한 우정을 많이 쌓았습니다. 우리는 아이들이 독립적으로 생활할 수 있는 치료법을 찾기 위해 단결하고 있습니다. 그래서 저는 PWS 연구를 위한 기금 모금에 열정을 쏟고 있으며, 매년 워싱턴 DC에서 열리는 '프라더-윌리 증후군을 위한 한 걸음 걷기 대회'를 공동 주최하고 있습니다. 인식 제고와 연구 기금 마련을 통해 언젠가 데클란과 모든 PWS 환자들이 완전하고 독립적인 삶을 살 수 있을 것이라는 희망을 갖게 되었습니다. 

발달 장애가 있는 자녀가 있거나 비슷한 여정을 겪고 있는 가족이나 친구를 지원하고 있는 버지니아의 여성+여성을 위한 조언이 있나요?

초기에 PWS의 동료 부모들은 한 번에 한 걸음씩 나아가고, '만약'에 너무 얽매여 너무 먼 미래를 바라보지 말고 새 아기를 즐기라고 조언해 주었습니다. 우리 중 누구도 자신의 인생이 어떻게 전개될지, 특히 몇 년 후의 미래를 정확히 알 수는 없습니다. 그 순간을 즐기고, 또한 많은 것이 바뀔 수 있다는 것을 알아두세요. 지금은 불가능할 수도 있는 치료법, 약물, 기타 발전이 미래에는 가능해질 수도 있습니다. 장애가 있는 자녀를 양육하는 것은 모든 것을 소비할 수 있으므로 자신을 위한 시간을 갖는 것을 잊지 않는 것이 매우 중요합니다. 커피 한 잔을 마시며 15분 동안 재미있는 팟캐스트를 듣는 것만으로도 재충전과 재충전의 시간이 될 수 있습니다. 장애 자녀를 둔 가족이나 친구를 부양하고 있다면 점심을 같이 먹거나 산책을 가거나 친구가 대화가 필요할 때 곁에 있어주겠다고 제안하는 것이 큰 도움이 됩니다. 친구와 함께 시간을 보내면 그 때 느끼는 스트레스를 줄일 수 있습니다. 

공유하고 싶은 좋아하는 좌우명이나 명언, 성구가 있나요?

최근에 마음에 와 닿는 이 인용문을 발견했습니다: "상상했던 정원이 아니더라도 자녀가 꽃을 피우는 독특한 방식을 받아들이세요." 저자 Jenn Soehnlin은 장애를 가진 부모이기도 합니다. 엄마로서의 제 삶은 제가 기대했던 대로 펼쳐지지는 않았지만, 저는 여전히 소소하고 큰 성취 속에서 기쁨과 설렘을 찾을 수 있는 특별한 여정을 이어가고 있습니다! - 성취감을 느낄 수 있었습니다. 장애가 있는 자녀가 이정표를 달성했을 때, 특히 일반 아이라면 본능적으로 느낄 수 있는 이정표를 달성했을 때 가장 아름다운 기분을 느낄 수 있습니다.

마지막으로 발달 장애를 가진 자녀를 둔 엄마로서 다른 사람들이 알았으면 하는 한 가지가 있다면 무엇인가요? 여러분의 마음에 있는 이야기를 공유해 주세요.

지난 12년 동안 우리가 배운 것은 아들의 상태가 심각하고 복잡한 장애이기는 하지만, 삶은 여전히 아름답고 놀랍다는 것입니다! 데클란은 수많은 도전을 견뎌내며 독특하고 특별한 사람이 되어가고 있습니다. 12년 전에는 그가 학교에서, 그것도 일반 교육 환경에서 번창하고 삶에 대한 열정을 보여줄 것이라고는 상상도 못했었습니다! 태어나서 걷고 말하는 것부터 시작해서 튜브 없이 먹는 법을 배우고, 읽고 쓰는 것까지, 기본적인 것부터 시작해서 아이가 해낼 수 있을지 몰랐던 일들이 모두 이루어졌습니다. 데클란은 음악과 게임쇼를 좋아하고, 반 친구들 및 또래 친구들과 특별한 우정을 쌓았으며, 태권도를 연습하고 수영과 노래를 좋아합니다! 하지만 성인이 되기 위해 점점 더 가까워지고 있는 우리 앞에는 여전히 도전 과제가 남아 있습니다. 그는 대학 진학, 결혼, 직업에 대해 이야기합니다. 그가 이 모든 것을 독립적으로 해낼 수 있고, PWS의 도전에 방해받지 않기를 바라는 것이 우리의 가장 간절한 바람입니다. PWS 커뮤니티에서는 우리 아이들이 모든 의미에서 '충만한 삶'을 살 수 있기를 바란다고 이야기합니다. 

앨리슨 쉘튼 소개

앨리슨은 코네티컷에서 태어나고 자랐으며 렉싱턴에 있는 워싱턴 리 대학교( & )에서 대학을 시작하면서 버지니아로 이주했습니다. 파이 베타 카파의 회원이었으며, 1998 에서 역사학 학위를 받고 우등으로 졸업했습니다. 앨리슨은 워싱턴 DC 지역으로 이주하여 NCTA(인터넷 & 텔레비전 협회)에서 공보 업무를 담당하기 시작했습니다. 이 시기에 남편 Brandon을 만나 2004 에서 결혼했습니다. 앨리슨은 4월에 아들 데클란이 태어날 때까지 NCTA에서 커리어를 이어갔습니다 2012. 브랜든이 태어나고 PWS 진단을 받았을 때 운 좋게도 집에 머물 수 있었기 때문에 그녀는 브랜든과 함께 특별한 도움이 필요한 육아에 적응할 수 있었습니다. 둘째 아들 Cillian은 8월에 태어났습니다 2013. 두 아들은 현재 6학년과 5학년에 재학 중이며, 이 가족은 여름부터 미드 로디언에 거주하고 있습니다 2019. 앨리슨은 학부모회를 통해 두 아들의 학교에서 활동하며 여가 시간에는 독서, 음악 듣기, 가족견 산책, 친구들과 시간 보내기, 브랜든과 함께 좋아하는 TV 프로그램을 보며 휴식을 취하는 것을 즐깁니다! 앨리슨과 그녀의 가족은 좋아하는 박물관 방문부터 지역 농장에서의 딸기 따기까지 그레이터 리치몬드 지역이 제공하는 모든 것을 즐기는 것을 매우 좋아합니다!